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El hombre que respira desde hace 18 años gracias a un limpiaparabrisas

El hombre que respira desde hace 18 años gracias a un limpiaparabrisas

..y gracias a su padre, ingeniero de vocación, enfermero por obligación y responsable de todos los artilugios que le mantienen con vida. Grzegorz Łojewski padece el Síndrome de Duchenne, una enfermedad terminal degenerativa que provoca distrofia muscular irrecuperable y cuya esperanza de vida no suele superar los 30 años. Greg tiene ya 42, quiere seguir viviendo y lleva 20 años contando su increíble historia en un blog.

| etiquetas: síndrome de duchenne , grzegorz łojewski , greg , ingenio
Comentarios destacados:              
#5 Sorprendentemente la historia de Greg no ha sido viral en ningún sitio. Ningún medio polaco ni internacional ha dedicado una reseña a su hazaña, a los inventos de su padre o a divulgar su biografía o los consejos para otros enfermos. Su blog apenas tiene enlaces entrantes y su canal de youtube apenas tiene 40 suscriptores. Su hazaña, su proyecto de vida y el talento de su padre quizás no merezcan esta
indiferencia.


Esto se merece una portada.
el blog --> www.grzes.vom.pl/eng/zyciorys.htm
youtube --> www.youtube.com/channel/UCWSoAx2moNhQXlyuEGbRDIQ

(para esos que no suelen leer el artículo) ;)
#1 Creo que iría mejor en "cultura" -> "divulgación"... que en "actualidad" :-S
#2 cierto, no sabía bien donde encajarlo.
#1 Buf, los vídeos relacionados son muy jodidos.
El hombre que respira desde hace 18 años gracias a un limpiaparabrisas

Eso es un titular
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#3 Además es que es la realidad, resume en 12 palabras un artículo sin hacer clickbait pero pareciendo que lo hace
#3 Y mi {0x1f44f} {0x1f44f} {0x1f44f} {0x1f44f}
Para el y otro {0x1f44f} {0x1f44f} . Para la familia
El padre es todo un ejemplo de hacker de las necesidades especiales. Me quito el sombrero ante soluciones tan sencillas a la par que efectivas.
Meneo para que se conozca la historia. Se me ha soltado la lágrima. Digno de elógio esa familia y ese padre inventor y enfermero.

#4 Además no es como en un coche que se te jode algo, llamas a la grúa, esperas 1 hora, vas a taller y te lo arreglan en varios días. Aquí tiene que funcionar todo siempre y bien. No hay otra, no hay posibilidad de bugs que reparar :-|
Sorprendentemente la historia de Greg no ha sido viral en ningún sitio. Ningún medio polaco ni internacional ha dedicado una reseña a su hazaña, a los inventos de su padre o a divulgar su biografía o los consejos para otros enfermos. Su blog apenas tiene enlaces entrantes y su canal de youtube apenas tiene 40 suscriptores. Su hazaña, su proyecto de vida y el talento de su padre quizás no merezcan esta
indiferencia.


Esto se merece una portada.
#5 merece una portada, un reportaje y financiamiento. Imagina lo que el ingenio del padre puede despuntar con asesoría y financiamiento, podría poner una empresa dedicada a ese tipo de aparatos.... Esa es una familia admirable.
#15 Espero que esta noticia la vea alguien que pueda financiar. Ademas pienso que el padre podria ayudar a otros muchos enfermos porque tiene un gran talento para diseñar dispositivos para personas discapacitadas
#15 #45 La única manera que he encontrado es donando al hospicio que le ayuda
www.hospicjum.waw.pl/jak-pomoc/darowizny (traduciendo la página con google ¯_(ツ)_/¯ )
#5 y llega Apple y pone un par de píxeles de algún color en una esquina de un iPhone y es "tremending topic" :wall:
#5 Si te soy sincero, la he enviado por ese motivo principalmente. Tras leer la noticia y ojear un poco su bolg y sus videos me ha parecido que tanto por el ingenio del padre como por la fuerza y la motivación inspiradora del hijo no he encontrado mejor manera de echar un cable.
El invento es digno de admiración. "Aunque cuando llueve, tiendo a hiperventilar" - ha admitido el enfermo.
#6 xD xD confieso que al principio no lo he pillado...Pero es buenisimo!! Enhorabuena! Me quito el sombrero y hasta el chubasquero.
Para que luego os quejéis de que es martes.
Para hacernos recapacitar a los que creemos que no podemos con lo que tenemos y pensamos en rendirnos. Un ejemplo de fortaleza y lucha como pocos.
#9 Cada uno decide lo que es vida para cada uno. Puedes preocuparte por lo que te falta o luchar por lo que te queda. La alternativa es nada.
#9 Yo tambien pienso que eso no es vida, pero claro desde nueztro punto de vista, sin embargo para este hombre su vida a pesar de todo es suficientemente satizfactoria como para querer vivir. Yo pienso que debemos respetar todas los deseos de las personas que se encuentran en situaciones similares a las de este enfermo, tanto de los que desean vivir como la de quienes quieren morir.
Duchenne. De lo peor que he tenido que ver en persona. :-/

La ¿tragicomedia? Irlandesa "bailo por dentro" tiene a un protagonista con esta enfermedad.
Voy a ir al infierno  media
La hostia puta, que historia.

Y la historia es aun mas detallada y jodida en el blog, cuando cuenta como ha ido empeorando, la muerte de su madre en 2017...

Va contando año a año, leedlo...
Joseba de carglass, los últimos días.
Legalización de la eutanasia ya.
#17 Por qué? Él quiere vivir, no veo por qué metes la eutanasia en este artículo. A lo mejor se te ha caído: :calzador:
#24 Es que la unica forma de hablar de determinados temas es metiendolos con un calzador. Creo que por eso esta justificado hacerlo en ocasiones.
#46 Hablar de eutanasia en un artículo que cuenta las ganas de vivir de una persona enferma es cuanto menos... de enfermos!
#49 Hablar de eutanasia en un articulo de un enfermo que se encudntra sufriendo es totalmente oportuno.
#50 No, si la persona no quiere morir, si hablas de eutanasia estarás hablando de asesinato
#51 Hombre, claro, un cosa es el asesinato y otra la eutanasia de quien tiene deseo de morir. Estamos pidiendo que se legalice la eutanasia para quienes sufren y quieren morir, no para quien quiere vivir, esto seria otra evidentemente asesinato.
#17 Estoy a favor. Pero precisamente esta historia es un ejemplo de lo contrario. El chico, con la ayuda de su familia, esta haciendo lo indecible por vivir. Si el quiere y puede seguir, enhorabuena!
#28 Al contrario, esto demuestra la indefensión en la que nos encontramos donde en el peor de los casos la calidad de tu vida y de tu muerte depende completamente de cuestiones azarosas. ¿Cuántas personas tienen un padre ingeniero super inventivo? Incluso en esta nota dicen que la familia depende de la caridad de un hospicio. Y ese es el problema, que en prácticamente todo Occidente en situaciones extremas te van a dejar sufrir hasta el final sin ninguna contemplación, obligándose a recurrir…   » ver todo el comentario
#34 cuando el padre fallezca, por ejemplo:(
#17 ¡ Muy bien dicho y muy bien utilizado el calzador !
Me ha recordado que el agente nervioso novichock (el que se ha usado para intentar asesinar a un espía) deja unos efectos secundarios si sobrevives parecidos a lo que le pasa al chaval.

Lo lei ayer.
en.m.wikipedia.org/wiki/Novichok_agent
www.meneame.net/story/antiguo-espia-ruso-hospitalizado-reino-unido-tra
Joder, espero que a nadie se le olvide rellenar el líquido limpiaparabrisas, que se suele acabar justo en el peor momento.
#20 El líquido es para limpiar el parabrisas, no hay parabrisas, no hay líquido y no pasa nada
Lo primero, expresar mi admiración por la tenacidad de este hombre. Cada uno intenta vivir de la manera que quiere o puede y nadie es quién para juzgarlo.
Lo segundo, una reflexión: Personalmente pienso que, para mí, hay cosas peores que la muerte. La mayoría de la gente tiene un miedo terrible a morir, pero yo tengo claro que, antes que verme en según qué condiciones, prefiero estar muerto
#21 Por eso ¡ LEGALIZACION DE LA EUTANASIA YA !
Que no vea esta noticia el Ministerio y las Consejerias de Sanidad que lo mismo deja de subvencionar aparatos y te dicen que te lo construyan tu mismo que hay que recortar para sus sueldos.
Mi respeto a quien lucha contra viento y marea para vivir, incluso en estas condiciones.

Ahora os planteo: ¿qué dignidad / respeto hay en obligar a alguen a vivir así cuando no quiere?
#30 Yo que tengo hijos, creo que el hijo si quiere vivir. No creo que se le obligue a ello, sino no haría un blog.

Yo personalmente, no mantendria a mi hijo con vida sin su consentimiento. Es demasiado triste esa vida. Yo no la querria.
y sin arduino ! la vieja escuela !
"Sólo gracias a aquellos sin esperanza nos es dada la esperanza”.
Walter Benjamin
Una historia de amor paterno-filial bellísima, a este hombre lo mantiene vivo su deseo de vivir y fundamentalmente el amor y el talento de su padre
Desde luego es admirable.
Tremendo. Inspirador. Cualquier problema es salvable, caballeros. A disfrutar la salud, mientras la tengamos, y ánimo para todos.
toma maquina de respiración artificial que vale millonessss
mmmm ke ro paaaaaaaaa, ke roooo paaaaaaaa
Admirables el padre por ingenio, el hijo por fortaleza mental y moral....
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menéame